问：我国约有2000万罕见病患者，罕见病为何很少得到关注？
- 答：因为罕见的病不够普遍有很多人都不了解这种病，甚至不知道有这种病，所以大家不关注。
- 答：因为罕见病得病率比较低，很多患者甚至不知道自己病的名称，曝光度也就不够高。
- 答：因为研究罕见病其实没有什么价值，你研究出来怎么治疗也老汪谈只能治疗那几个患病的人，但像糖尿病、癌症这种病症如果可以治疗那可侍碰是要拯救无数人陵拆的
- 答：因为罕见的病非常的少见，所以得到很少人的关注。这是很正常也很普遍的一种情况。
- 答：因为这种病在社会上还是很罕猛御桐见的，医界对此研究拆睁也是很少的枝坦，这些患者一般都是很难治愈的，所以关注度也比较低。
- 答：就是因为它比较少见，日常生活中也很少接触，所以就很少去关注这样的东西。
- 答：这是因为这种患者比较稀少，而且这些病治愈的情况也不是特别的好，所以人们的关注度也比较低。
- 答：因为罕岩岁中见病既罕见，还很难医雀返治。就算医治不好，对医生也没有任何影响。觉得耗粗山时耗力，劳民伤财，不如医治更多其他的患者。
- 答：因为毕竟得这些病的人很少，所以就很少得到关注。
问：罕见病患者，冲出孤岛，在我国，罕见病群体的现状如何？
- 答：在我国罕见病的治疗道阻且长，目前正在探索中前进，罕见病诊疗，近年来取得的成绩是可喜的，罕见病群体也应当保持乐观，抱团取暖。
在我国，目前约有2000万罕见病患者，只有少数罕见病患者可以通过药物进行治疗，大多数患者仍然处于无药可治的状况。由于基因检测技术的不拿猜断发展与应用，遗传病已经从单一家族遗传病向单一个体家族遗传病扩展，而且越来越多的遗传缺陷疾病也被纳入了罕见病范畴。加强罕见病患者群体工作、拦颂生活、医疗等方面的交流与合作，增强罕见病患者生活的幸福感，推动罕见病在全社会实现全面保障。
罕见病的主要特征。
罕见病的主要特征是罕见，由于遗传方式多样，因此多数罕见病患者的患病几率较高。罕见病患者常会在青少年时期发病，成年后发病情况较为少见。这类疾病的发病原因目前尚不清楚，研究认为与环境因素、感染因素和遗传因素有关。目前国内外均没有明确的诊断方法，只能根据临床表现消衡型来进行判断。
常见的罕见病。
从症状上看，常见的罕见病有血友病、苯丙酮尿症、白化病、戈谢病、渐冻症、脑瘫、智力低下等。不同类型的病患由于临床表现的严重程度不同，所需治疗和干预方法也不一样。有些病患需要终生服药，并进行定期监测身体状况和心理状况，这就需要患者主动地接受专业咨询与评估，以预防疾病进展；而有些患者则可能只需要一些简单的医疗干预就能恢复健康。
罕见病群体的现状如何？
罕见病治疗领域逐渐升温，已有多个药物被纳入国家医保药品目录范围，并纳入了国家医保药品目录。同时，各地***也在积极推进罕见病药物的审评审批，让药物尽快惠及患者。 - 答：可以看到,部分罕见病洞薯并不罕见,甚至患者规模接近或高于某些肿瘤亚型。例如,我国特发性肺纤维化患者人数约14万人,全球在研项目知颤茄的数量搭察约60个;我国胰腺癌患者约10万人
- 答：他们的现状并不是很好，因为治疗药物特别的昂贵，也缺少治疗的方法，生活的比较困难。
- 答：并不是很好，因为现在根本就没有特效药物，能够治疗这种病，他们的生活比较困难。
问：我国有超2000万名罕见病患者，罕见病的治愈有多难？
- 答：我国有超2000万名罕见病患者，那么，罕见病的治愈有多难？答案是非常难的，首先，是罕见病因为太过于罕见，很多医生诊断出来不知道应该如何判断；其次，是罕见病不知道应该如何用药；最后，是该病治疗昂贵，很多人往往都支付不起医疗费用。
一、就诊的时候难以被判绝逗断出来
因为医生以前没有接触过类似的症状，或者因为罕见病本身病例稀少，导致医生不能准确地确定患者疑难杂症，增加了诊断难度。即使最后病例被确定出来了，也可能因为时间拖延太长，病情不能及时得到治疗，有所恶化。所以，诊断难是该类病治愈的一大绊脚石。
二、医生不敢用药
药物通常都会存在一些副反应。虽然目前我国对于罕见病的治疗变得越来越重视，但是还没有形成一整套完整的治疗体系。这也就意味着，该病和普通的病情有所区别，每次用药，都有可能存在着潜在的风险。如此一来，作辩樱为希望患者病情尽快得到治疗的医生，也不敢让患者随意用一些可以治病的药物，生怕该种类的病情，带来重大的副反应，否则将会对人体产生雪上加霜的效果。
三、治疗罕见病费用昂贵
即使罕见病能够被诊断出并灶卖来，而且也知道该用什么药物去治疗，依然还是会有很多患者治愈不好，因为看到昂贵的治疗费用，他们支付不起，就只能打退堂鼓。根据相关的数据调查显示，罕见病的患者每年自己自费的费用就已经超过了五万元，这对于一些来自偏远地区的罕见病患者来说，是一大难题，所以，每年都有约百分之十五的人因为支付不起治疗的费用，选择了不治疗，结局让人心痛。 - 答：罕见病的治愈起并手来非常难，因为这些疾病目前没有治愈的方法，治愈的几率也是特别低的旦宽，医学方模蔽亮面仍然有欠缺，对于这些疾病仍然是手足无措的。
- 答：罕见病治愈是很难的，因为没有特制的药物能够去对抗它，研发药品的时间也需要很长。
- 答：只有5%左右的罕见病是可以医治的，剩下的人根本就没有办法治疗，只能用药物维持。
